BARLETTA – Nella notte tra il 29 e il 30 giugno il Teatro Comunale Curci di Barletta si illuminerà di viola per aderire alla XVII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, ricorrenza internazionale dedicata alla sensibilizzazione su una malattia rara, cronica e complessa che colpisce migliaia di persone e le loro famiglie.
L’iniziativa rientra nella campagna nazionale “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”, promossa dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica. Da nord a sud della Penisola saranno circa cento i Comuni coinvolti, con l’illuminazione di monumenti ed edifici simbolo. Tra le città aderenti figurano Milano, Roma, Torino, Napoli, Firenze, Palermo, Venezia, Genova, Trieste, Sassari, Udine, Pisa, Brescia, Perugia, Pescara, Ferrara e molte altre.
Il colore scelto per questa mobilitazione non è casuale. Il viola richiama infatti il fenomeno di Raynaud, spesso definito il “fenomeno delle mani fredde e delle dita viola”, uno dei segnali più frequenti e precoci della sclerosi sistemica e di altre malattie del tessuto connettivo. Un sintomo che, se riconosciuto tempestivamente, può favorire una diagnosi precoce e consentire l’avvio di percorsi terapeutici in grado di incidere positivamente sull’evoluzione della patologia.
La Giornata Mondiale rappresenta anche un’importante occasione per accendere i riflettori sulle criticità che ancora caratterizzano il percorso di cura delle persone affette da sclerosi sistemica. Persistono infatti disuguaglianze territoriali nell’accesso alle terapie e ai servizi sanitari, così come difficoltà legate alla presenza e all’organizzazione dei centri di reumatologia specializzati, chiamati a gestire una patologia multiorgano particolarmente complessa.
Tra le richieste portate avanti dalle associazioni dei pazienti figurano il riconoscimento dell’invalidità civile fin dalle prime fasi della diagnosi, maggiori tutele in ambito lavorativo e scolastico, il diritto al telelavoro quando possibile, un adeguato sostegno psicologico e sanitario e il pieno riconoscimento del ruolo dei caregiver, figure essenziali nell’assistenza quotidiana.
Fondata nel 2010 da pazienti e familiari, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica è oggi un punto di riferimento a livello nazionale. L’associazione offre supporto e orientamento durante il percorso diagnostico e terapeutico, promuove la corretta informazione sulla malattia e favorisce l’accesso ai centri specializzati. Parallelamente, svolge un’intensa attività di sensibilizzazione rivolta ai cittadini e alle istituzioni, impegnandosi nella difesa dei diritti delle persone affette da sclerosi sistemica e nel sostegno alla ricerca scientifica.
«Con questa campagna di sensibilizzazione nazionale – sottolinea la presidente Antonella Aloise – la Lega Italiana Sclerosi Sistemica rinnova il proprio impegno a favore dell’informazione, della diagnosi precoce, della tutela dei diritti dei pazienti e della ricerca scientifica, coinvolgendo istituzioni, amministrazioni comunali e cittadini in un percorso di maggiore consapevolezza e attenzione verso la malattia».
Per informazioni:
02 7709 3792 – 380 479 4870
