In Puglia ci sono 22.598 persone affette da malattie rare, di cui poco meno di 6mila sono bambini e adolescenti: il dato è emerso dall’audizione che si è svolta oggi in III commissione consiliare dei rappresentanti dell’associazione A.Ma.Re.
L’associazione ha lamentato il fatto che, nonostante il regolamento della Regione Puglia sia “tra i più innovativi” e preveda una serie di servizi di assistenza domiciliare, purtroppo non viene “applicato”.
